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La surveillance dès la naissance

La plupart du temps, la maladie de l’enfant se découvre à sa naissance. Cela explique partiellement le désarroi de certains parents, qui ne sont absolument pas armés pour affronter cela. La priorité est dans un premier temps de respecter consciencieusement le suivi médical de votre bébé. Grâce à cela, le médecin va pouvoir dépister clairement ce dont souffre l’enfant et adapter le traitement aux pathologies les plus souvent rencontrées.

Plusieurs choses sont généralement surveillées : la malformation cardiaque (environ 40 % des bébés trisomiques naissent avec, une échographie est alors réalisée dans les quinze jours suivants la naissance. Selon les cas, cela peut se limiter simplement à une surveillance médicale, mais peut aussi aller jusqu’à la chirurgie), le dépistage d’une hypothyroïdie congénitale, les tests auditifs.

Une prise en charge au berceau

Ce suivi médical des enfants souffrant de trisomie implique la prise en charge pluridisciplinaire de votre nourrisson, et ce afin de l’aider à développer ses aptitudes diverses :

• Les médecins spécialisés vérifient les vaccins, le poids, l’audition (risques d’otite), la vision (risques d’hypermétropie, astigmatie et myopie),  etc. Cependant, leur spécialisation permet aussi de veiller à l’apparition d’une hypothyroïdie, très fréquente pour les cas de trisomie 21 (il s’agit d'un fonctionnement défectueux de la glande thyroïde provoquant une imprégnation insuffisante de l'organisme en hormones thyroïdiennes).

• Il vous est aussi indispensable de faire appel à un kinésithérapeute car le développement psychomoteur d’un bébé trisomique est beaucoup plus lent. Dès 4-5 mois, vous pouvez commencer les séances et dès 6 mois, il vous faut débuter celles de psychomotricité.

• La consultation d’un orthophoniste est aussi essentielle. En effet, ce que l’on appelle l’hypotonie (faible tonus musculaire) combiné au retard psychique, affecte votre enfant dans sa façon de communiquer. Dès 5-6 mois, les séances avec l’orthophoniste vont permettre à votre petit d’être stimulé par les événements extérieurs, pour l’aider à développer sa "communication infraverbale".

De 0 à 6 ans, il vous faut aller au Centre d’Action Médico Sociale Précoce (CAMSP) par le biais d’un Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD). Vous pouvez aussi passer par le libéral. Le premier rendez-vous au CAMSP est souvent très important pour vous rassurer et vous aider à comprendre ce qu’il se passe. Le suivi de l’enfant par la suite, pour des petits problèmes du quotidien, peut se faire auprès d’un pédiatre recommandé ou même par votre médecin familial. Cependant, n’oubliez pas qu’il vous faut consulter un spécialiste au moins deux fois par an.