Interview : focus sur l'opération "Boîte de dons" de l'AFAO

Du 15 décembre 2014 au 15 janvier 2015 se tiendra dans les Alpes-Maritimes une opération de l'AFAO (l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage), afin de récolter des dons . À cette occasion, Allo-Médecins s'est entretenu avec Sandy Emonot, chargée de développement et de communication de l'AFAO, qui nous a expliqué les enjeux de cette opération et son importance pour financer la recherche. 

A-M : Pouvez-vous nous expliquer ce qu'est l'atrésie de l'oesophage ?

Sandy Emonot : C'est une malformation de l'oesophage, le tube transportant les aliments de la bouche à l'estomac. En cas d'atrésie, l’œsophage est interrompu et présente donc deux culs-de-sac séparés par un intervalle plus ou moins important. Cette malformation empêche toute alimentation et doit être opérée le plus rapidement possible. Il faut savoir que chaque année en France, 200 enfants sont touchés par cette malformation.

A-M : Quand a été créée l'association et avec quelles motivations ?

S.E. : Frédéric et Viviane Armand, qui ont créé l'association en 2002, ont eux-mêmes un fils atrésique, qui va très bien aujourd'hui. À l'époque, et même encore aujourd'hui, les parents et les médecins étaient très peu au courant de cette malformation

Le premier but de l'association, en plus de récolter des fonds, est de mettre les parents en relation, parce que les parents sont pris au dépourvus, la malformation étant souvent détectée à la naissance ou dans le ventre de la mère.

Les médecins peuvent se rendre compte qu'il y a un problème quand le bébé ne grossit pas, mais si le médecin ne connaît pas l'atrésie, il ne peut pas faire le lien. Donc c'est aussi notre but de faire connaître cette malformation et d'aider les parents, les soutenir, les mettre en relation les uns avec les autres, dans leur région, pour qu'ils ne soient pas tous seuls ».

A-M : Pouvez-vous nous expliquer comment le projet « Boîte de Dons » et le partenariat avec Jérôme de Oliveira s'est-il mis en place ?

S.E. : Le projet avec Jérôme de Oliveira (champion du monde de pâtisserie 2009, ndlr) s'est fait un peu par hasard, à travers une adhérente de l'association qui le connaissait. De fil en aiguille, il a fini par devenir notre parrain. Cela fait plusieurs années que nous voulons monter ce projet, qui devait déjà être mis en place l'an dernier.

À la base, le projet devait être une « Opération Galette », où 1 euro devait être reversé à l'association pour chaque galette vendue. Finalement nous avons opté pour un format « Boîte de dons ».

C'est Philippe Brito, pâtissier chocolatier sur Nice, avec qui nous travaillons, qui a eu cette idée de boîtes de dons.

A-M : Le choix d'implanter l'opération dans les Alpes-Maritimes était donc dû au fait que Philippe Brito y travaille ?

S.E. : C'est ça. Mais aussi parce que Jérôme a beaucoup de boutiques là-bas et en plus, l'Union des pâtissiers, chocolatiers et glaciers des Alpes-Maritimes s'est jointe à nous, à l'initiative de Philippe Brito. Cela nous fait un soutien supplémentaire. On ne connaît pas encore le noms des membres de l'Union qui vont participer, mais il y a une trentaine de boutique qui va participer.

A-M : Comment l'opération est-elle concrètement mise en place ?

S.E. : Nous avons créé des patrons de tirelires en carton. Les boîtes de dons seront à la disposition de la générosité des personnes dans les boutiques participantes. Il y aura également des flyers mis à disposition, des affiches,... Nous avons beaucoup communiqué pour que les gens soient au courant de l'opération, par des articles notamment. Et évidemment, les pâtissiers eux-mêmes parleront de l'opération dans leur boutique.

A-M : Avez-vous le projet d'étendre ce projet à toute la France, dans les prochaines années,  ? Ou celui de mettre en place des projets d'envergure du même style ?

S.E. : Cela n'a pas encore été discuté avec l'équipe, mais ça pourrait être une idée. On avait aussi penser monter une opération en Île-de-France, mais comme nous étions en collaboration avec Philippe Brito, on est resté dans le Sud de la France, ce qui n'est pas le plus évident pour nous, notre siège étant à Maisons-Alfort (Val de Marne).

Mais pourquoi pas, ça serait une belle opportunité de faire connaître l'association et de récolter des fonds surtout.

A-M : Avant cette opération Boîte de dons, aviez-vous déjà mis en place une telle opération de communication et de récolte de dons ?

S.E. : Non, c'est la toute première fois que nous faisons une grosse opération comme celle-ci, surtout avec des partenaires aussi importants et connus.

A-M : Comment vous-y prenez vous, donc, le reste du temps, pour sensibiliser la population et pour récolter des dons ?

S.E. : Bien que le siège soit situé en région parisienne, nous avons des responsables régionaux et des référents en régions, où nous faisons beaucoup de petites actions de communication (marchés de Noël, interventions des parents à l'école, tombola, collectes, etc).

Nous participons également à plusieurs courses. La plateforme de collecte en ligne Alavarum organise la Course des héros, sur le principe de la collecte participative sur Internet. Pour pouvoir courir, chaque personne doit récolter un minimum de 250 €, qui sera ensuite reversé à l'AFAO. Tous les ans, l'association participe à cette course, car c'est ce qui nous rapporte le plus de fonds, ce qui nous permet d'alimenter notre fonds de recherche. L'année dernière, les coureurs de l'AFAO ont rapporté près de 30 000 €. Beaucoup d'associations participent d'ailleurs à cette course, les coureurs courant pour une association et l'argent étant ensuite reversé par la plateforme.

A-M : À quoi servira concrètement l'argent récolté ?

S.E. : Tous les ans, l'AFAO organise deux prix de recherche : le prix Fanny (15 000 €) et le prix de l'innovation (5 000€) qui sont reversés à des chercheurs. Un appel à projet est fait en début d'année, pour que les chercheurs nous présentent des choses innovantes dans le domaine de la chirurgie concernant l'atrésie de l’œsophage. Depuis plusieurs années, l'association soutient plusieurs projets qui s'inscrivent dans une continuité scientifique, regroupés sous le nom d'ingénierie tissulaire. Il s'agit de la reconstruction d'un œsophage à partir de cellules souches, prises directement chez l'enfant et ensuite, une fois que l’œsophage est créé, on peut le réimplanter directement dans le corps de l'enfant. C'est une chirurgie qui se fait quelques jours après la naissance, qui pourra aussi servir à aider les malades du cancer de l’œsophage pour le reconstruire, ou des personnes qui sont atrésiques adultes, et qui ont été opérées enfants. Les opérations plus anciennes n'ont pas été aussi bien réussies que les récentes, les avancées chirurgicales étant récentes également.

80 % de l'argent récolté est reversé à la recherche, et le reste sert à faire tourner l'association.

A-M : Quand a été créé l'association et avec quelles motivations ?

S.E. : Frédéric et Viviane Armand, qui ont créé l'association en 2002, ont eux-mêmes un fils atrésique, qui va très bien aujourd'hui. À l'époque, et même encore aujourd'hui, les parents et les médecins sont très peu au courant de cette malformation

Le premier but de l'association, en plus de récolter des fonds, est de mettre les parents en relation, parce que les parents sont pris au dépourvus, la malformation étant souvent détectée à la naissance ou dans le ventre de la mère.

Les médecins peuvent se rendre compte qu'il y a un problème quand le bébé ne grossit pas, mais si le médecin ne connaît pas l'atrésie, il ne peut pas faire le lien. Donc c'est aussi notre but de faire connaître cette malformation et d'aider les parents, les soutenir, les mettre en relation les uns avec les autres, dans leur région, pour qu'ils ne soient pas tous seuls ».

A-M : Avez-vous constaté une évolution dans la recherche et dans la prise en charge des atrésiques ?

S.E. : Au fur et à mesure, plus on parle de l'atrésie de l’œsophage, plus la recherche s'y intéresse. Par exemple, l'AFAO a permis la constitution de l'E.A.T., qui est en fait une fédération européenne regroupant plusieurs associations qui luttent pour faire reconnaître l'atrésie de l’œsophage. Ca a donc évolué. Cette fédération organise, tous les ans, des conférences. Le 2 et 3 octobre dernier s'est tenue la 3ème conférence internationale de l'atrésie de l’œsophage, où des médecins-chercheurs se présentent.

Pour l'ingénierie tissulaire, l'AFAO n'en est pas à l'origine, mais à force d'en parler, des petits projets scientifiques qui n'ont pas forcément de rapport entre eux se déplacent progressivement autour de l'atrésie de l’œsophage. À mon petit niveau, je pense que l'association a beaucoup contribué à faire évoluer la situation et le rapport des médecins avec leurs patients.

L'association a également contribué à la création du Centre de Référence des malformations congénitales de l’œsophage, situé à Lille. Souvent, les patients y sont envoyés, car il y a des spécialistes.

On essaye de fédérer autour de la malformation des chercheurs et des scientifiques. Ça fait boule de neige et on espère que cela va continuer.

A-M : Cette opération témoigne donc du fait que la lutte contre l'atrésie de l’œsophage prend de l'ampleur ?

S.E. : Voilà et on espère que cela prendra encore plus d'ampleur et que cette opération contribuera à faire connaître l'atrésie de l’œsophage. Récolter de l'argent c'est bien, mais faire connaître la malformation c'est aussi important.