Bébés nés sans bras, ouverture d’une nouvelle enquête

Début octobre, Santé Publique France a publié des rapports sur des cas groupés de naissances d’enfants sans bras ou sans mains dans trois départements. Les origines de ces malformations congénitales n’ont pas été identifiées. Ainsi, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé le lancement d’une nouvelle enquête.

Des inquiétudes bien fondées dans les départements concernés

En septembre dernier, un reportage de France Télévisions et largement repris par la presse, a fait état de cas groupés d’enfants nés sans bras ou sans mains dans les départements de l’Ain, de la Loire-Atlantique et de la Bretagne. En réalité, ils ont fait l’objet d’un rapport d’un Registre de Malformations en Rhône-Alpes, le REMERA, en 2014, passé inaperçu.

Des enquêtes ont été menées pour déterminer les causes de ces malformations congénitales. Les résultats n’ont établi qu’un seul point commun. Les familles vivent en milieu rural. Par contre, l’historique, les habitudes de vie et les expositions des parents ont fini dans l’impasse. Par ailleurs, les investigations auprès des services vétérinaires locaux n’ont permis d’obtenir des réponses concluantes.

Si l’inquiétude commence à gagner les populations des zones concernées, les parents exigent des explications officielles. Ils ont même organisé une conférence de presse pour dénoncer le silence des autorités, interprété comme un manque de transparence. L’annonce de l’ouverture de cette nouvelle enquête a été saluée autant par les parents que par le REMERA, menacé de fermeture.

Entre lacunes du système de surveillance et manque de moyens

En France, l’agénésie transverse des membres supérieurs ou malformations congénitales des membres supérieurs concerne près de 150 naissances chaque année. Survenant entre le 24ème et le 56ème jour après la conception, elle peut être d’origine médicamenteuse, mécanique in utero ou génétique. Toutefois, l’implication des facteurs environnementaux et les interactions entre les différents facteurs de risque restent encore à déterminer.

Cette affaire des bébés nés sans bras ou sans mains met néanmoins en exergue les lacunes du système de surveillance des naissances dans l’Hexagone. Pour cause, le pays ne possède à ce jour aucun registre national, mais six registres locaux. Ces structures sont à la fois petites et fragiles financièrement. Elles couvrent moins de 20% du territoire.

Au cours de son allocution, Agnès Buzyn a assuré le maintien des subventions allouées aux registres de malformations congénitales, dont le REMERA. Leur fermeture signifierait perte des informations collectées depuis une vingtaine d’années. Par contre, la ministre de la Santé demande l’amélioration de leur qualité scientifique. Ces registres n’ont pas réussi à passer le stade des labellisations.